Yakup Ballı... O, henüz 11 yaşında ve milyonda bir görülen ''Epidermolizis bülloza'' hastalığıyla mücadele ediyor.Çankırı'nın Şabanözü ilçesinde oturan İsmail ve Nevin Ballı çiftinin 11 yaşındaki oğulları Yakup Ballı amansız bir hastalıkla mücadele ediyor. Doğumundan 20 gün sonra vücudunda yaralar beliren minik Yakup'un yapılan ilk tetkiklerinde ''Epidermolizis bülloza" hastalığına yakalandığı anlaşıldı.
Cildinde sürekli kabarcıklar çıkan Yakup'un bu yaralarla bir ömür boyu yaşamak zorunda olduğu belirtiliyor.
FAZLA YAŞAMAZ DEDİLER
Doktorlar, doğuştan deri hücreleri olmadığı için bağışıklık sistemi çok zayıf olan Yakup'un çok fazla yaşamayacağını öngördü. Yakup şimdi 11 yaşında ve her şeye inat hayata tutunmaya çalışıyor.
BİR BABANIN FERYADI
Asgari ücretle bir fabrikada işçi olarak çalışan baba İsmail Ballı ise umudunu kesmemiş. "Yakup'un zihinsel olarak bir sorunu yok bedenen bu acıların dinmesini istiyoruz" diyen İsmail Ballı, "Yakup'u hastaneye götürsek de şu anda hastalıkla ilgili bir çare var mı, hastalığın ilacı var mı, bunları bilmediğimiz için tüm yetkililerden ve tıptaki hocalarımızdan bu hastalığın tedavisi konusunda yardım bekliyoruz'' diyor.
'ÇOK ACILAR ÇEKİYOR'
Anne Nevin Ballı da, çok zor şartlarda Yakup'a baktıklarını söylüyor. Nevin hanım, "7 yaşındayken yüzündeki yara gittiği zaman 5-10 gün ara veriyordu. Şimdi yara iyi olmadan üstünden tekrarlıyor. Biz ilaçlarını alamıyoruz. Yetkililerden yardım istiyoruz'' diyor.
TIP ÇARESİZ
Uzmanlar ise ''Epidermolizis bülloza''nın deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu belirtiyor. Hastalığının genetik geçişinden dolayı dünyanın hiçbir yerinde faydalı bir tedavisinin olmadığı ifade ediliyor.
Kalıtımla geçen hastalığın üç temel tipi olduğunu belirten uzmanlar, Yakup'un hastalığının çok nadir görüldüğünü ifade ediyor.
Kaynak: Sabah
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder